Tällä viikolla on ollut tapaamisia sairatamiseeni liittyen. Olen aktiivisesti sairastanut vuodesta 2013 asti. Sitä ennen ravasin poikamme kanssa, jolla oli vaikea inf.kierre sekä refluksitauti ja näistä aiheutuneet lukuisat ruoka-aineallergiat, lähes kaksi vuotta eri sairaaloissa. Kaikesta tästä on oppinut todella paljon. Mitä kannattaa sanoa, mitä vaatia, mitä jättää sanomatta, mitä ei saa sanotuksi, mitä kirjoittaa paperille, mistä pitää päiväkirjaa jne jne. Suomen terveydenhoito on kaikessa hyvyydessään todella hidas ja byrokraattinen.

Monesti apuna on ollut face erilaiset ryhmät. Kuuluun kahteen kipuryhmään, kahtee fibroryhmään ja yhteen selkäranka-ja nivelreumaryhmään. Näistä saa tietoa monesti todella nopeasti ja asioista on paljon esimerkkejä. Ihan mahtavaa vertaistukea tietysti myös.

Itse olen ollut melko onnekaskin, koska olen osanut pitää puoliani ja minua on tutkittu ihan hyvin. Kuvattu peräti viisi kertaa magneetissa. Tämä lähinnä siitä syystä, että selkäytimessä ollutta kasvainta seurattiin ettei se uusi. Näistä kuvista ei juuri muuta voi sitten katsoa. Uusi lääkäri tarvitsee taas uudet kuva, jos haluaa jotain katsoa. No onneksi ne reumalta sain todella sutjakkaasen aikatauluun vielä, sitten kun tiukan seulan läpi sinne syksyllä pääsin.

Sitten minulle tehtiin perusteellinen kuntoutustutkimus. Tapasin puolen vuoden sisällä: sosiaalihoitajan, psykologin, fysioterapeutin ja fysiatrin. Jokainen hoiti työnsä hyvin ja antoi muutaman sivun mittaisen lausunnon minusta. Yleensä tässä lopussa kaikki tässä mukana olleet yhdessä potilaan kanssa istuvat samaan pöytään ja mietitään mikä oli tulos. No tämä jostain syystä unohtui tai sitä ei kuitenkaan tehty. Tämä kuitenkin poiki lähetteen Kelalle ja sitä kautta sain Ortoniin 18 vkr yksilöllistä kuntoutusta.

Kuntoutusjaksot oli kivoja. Oli mukava tavata samanhenkisiä kuntoutuskamuja. Käydä jumpissa, toimitaterapiassa, miettiä miten syön ja nukun. Kuunnella asiantuntija luentoja ja tavata erikoislääkäriäkin. Orton on mahtava laitos ja osaaminen on siellä hienoa, mutta Kela sanelee mitä kuntoutuksessa saa tehdä ja mitä ei. Yksilöllisessä kuntoutuksessa on tarkat rajat mitä saa tehdä. Se on kuntoutusta, joten siellä lääkäri ei tee diagnooseja. Eivät edes suostuneet cd:llä mukana olleita mri-kuvia katsomaan. Pieniä ehdotuksia varovasti ehdottivat esim. sairasloman jatkoa ja sitä miten mun lääktystä voi muutaa, jos se käy riittämättömäksi. Kuntoutus ei tavallaan tuonnut mitään uutta, eikä sellaista josta vielä saisin jotain apua nykyvointiin. Siellä tehdyissä testeissä kuntoni määriteltiin keskitasoa paremmaksi, eikä kuntoilua tarvi yhtää lisätäkkään. Rentoutumista tarvisin ja parempaa unta. Vesijuoksu olisi kropalleni sopiva rento kuntoilumuoto, mutta uimahalliin meno ilman lapsia oli kyllä lapsille väärin, joten vesijuoksu haaveet on jäissä tällä hetkellä.

Elikkä tämä minun aktiivinen sairastelu on kestänyt n. 4 vuotta (kipuhistoriaa yli 10 vuotta). Sinä aikana on tehty 2 rtg kuvasusta, 5 mri-kuvausta, kuntoutustutkimus, kuntoutukset Ortonissa 18vrk, olen tavannut lukuisia tk-lääkäreitä, joista noin vuosi sitten sain valita oman lääkärini. Olen tavanut kirurgeja, neurokirurkin, neurologin, fysiatreja ja reumatologin. Näistä on tullut diagnoosilista: neurimooma kasvain selkäydinkanavassa, joka leikattu, murtunut rintarangan nikama, joka hoidettu konservatiivisesti ja nikama on painunut kasaan ja aiheuttanut ryhtivirheen, krooninen hermokipu selässä, lantiossa, niskassa, löysät olkanivelet, selkärankareuma, fibfomyalgia ja olikohan muuta. No psy-puolella jonkin asteista ahdistuneisuushäiriötä, mutta masentunut en ole. Lääkeitä on käytössä melkoinen arsenaalia ja lisää tulee..Toivottavasti tässä olisi jo riittävästi näyttöä osatyökyvyttömyyseläkkeeseen ja vammastuen hakuun. Tämän jälkimmäisen miettiminen alkaa maanantaina.

Mutta elän, rakastan lapsiani ja työtäni siinä määrin mitä työkykyä on jäljellä. Rakasta myös kaikkia niitä, jotka on tukena arjessa mm.vanhempieni loputon apu. Rakastan Elsi koiraa, joka vielä saa joku päivä meille lisää koiria.

Eräs tuttava kysyi minulta kerran, että miten jaksan tätä kaikkea. Vastasin, että hyvin ja niin jaksankin. Tai tarkemmin mietittynä ei ole vaihtoehtojakaan tarjottu. Talliyritys on elämän tapani ja elämän työni. Sen lopettaminen ei tulee kuuloonkaa. Se on myös melko mittava sosiaalinen paikka harrastajille, kisaajille, valmentautujille jne. Lapset on tässä ja nyt. Avioeron jälkeen he tarvivat minua enemmän kuin ennen. Yhden aikuisen arki asettaa toki omat haasteet, mutta niistäkin on vaan selvitty. Sairaudet on ja pysyy.Kipu on aina läsnä, mutta kyllä siihenkin tottuu. Mistää uusista harrastuksista on turha haaveilla, kun niihin kroppa ei kykene, mutta eipä minulla olisi aikaakaan. Onneksi pystyn edelleen ratsastamaan. Se on mieletön henkireikä arjessa, vaikka osittain työtänikin. Rooleja on monia, mutta pärjään rooleissani joka tapauksessa.

Melko harvoin avaudun näistä arjen haasteista näin paljon, mutta nyt ne on tällä viikolla nousseet taas esiin, niin niitä on hyvä suoltaa ulos. Tuleepahan taas käytyä läpi ja ehkä olen astee lähempänä sopeutumista, joka on vielä kesken.

Tänään soittelin potilasasiaamieheelle. Monesti hänelle olen soitellut ja pari kolme huomautusta hoidostani on lähtenyt eteenpäinkin. Tänään kyselin tietoa siihen saako Kelan pyytämää B-todistusta laskuttaa. Vastaus oli ei, joten käympä tästä maanantaina Tk:ssa sanomassa. Toivottavasti viimeisimmän todistuksen 39€:n laskua en ole vielä maksanut. Takautuvasti niitä ei kuulemma saa, koska tämä aihe on riitautettu jotenkin. Aika monta 39€ maksua eri todistuksita olen näiden vuosien aikana maksanut, mutta enää en maksa. Aina oppii uutta.  

Nyt vielä kuppi teetä ja iso hillomunkki niin jaksaa nukkua.